●もくじ
まえがき
アルビノ当事者 妊娠、出産、子育てへ 板垣明美
おてんば娘は夢のなか/学校嫌い/茶髪の私をみてみたい/ルーシーがくれた出会い/私はアルビノ/白くても黒くても私の子/アルビノの母親
アルビノ当事者 海洋生物の研究に携わる 西濱士郎
「神様が色をつけ忘れた」/出生から幼少期/幼稚園から高校卒業まで/大学進学から現在まで/研究職に就いて思うこと/ネット情報とアルビノ
アルビノ当事者 アルビノを受けいれて 石井更幸
白い髪を黒く染める/自分はほかの人と違う/医師の言葉にショックを受ける/柔道で自信を取り戻す/親友がかなえてくれた夢/世界を広げてくれた2人の先生/アルビノとわかる/ロービジョン(弱視)と補助具/本当の自分に出合う/ホームページを開設/アルビノ交流会を開く/出会いから結婚、新婚生活へ/アルビノを受けいれて/みんな違って、みんないい
親の立場 相談すれば扉は開かれる 新沼史和
病院、施設をめぐる/幼稚園の受け入れについて相談/小学校について教育委員会に相談/1人でかかえこまないで
親の立場 生まれてきてくれて ありがとう 関口千佳
喜びと不安/アルビノのオフ会に参加/出会いが私を変えた
アルビノへの支援 視覚支援 相羽大輔
アルビノの見え方/学校や社会生活での工夫/おわりに
アルビノへの支援 紫外線対策 宮元浩子
アルビノの人の皮膚に及ぼす紫外線の影響/アルビノの人の視力に及ぼす紫外線の影響/一錠生活で工夫することなど
アルビノへの支援 医師の立場から 石井拓磨
アルビノとは?/一般の人にお伝えしたいこと/アルビノの子どものご両親にお伝えしたいこと/同じ体験をした人と会うことの意味/医療関係者の方々へのお願い/教育関係者の方々へのお願い
さらに知りたい方への書籍・ウェブサイト紹介
便利なアプリ・アクセサリーの紹介
アルビノに関する相談窓口
コラム
1 白変種
2 アルビノの仲間たち
3 アルビノーニ(Albinoni)
【著者略歴】
・編著者
石井更幸(いしい・のぶゆき)
1973年、千葉県生まれ。
日本各地でアルビノ当事者、ご家族を対象とした交流会を主催。個人的な依頼にも応えて活動を続け47都道府県をすべて巡る。アルビノをより多くの方々に知っていただくために、小中学校、医療系の大学や専門学校、人権関連の団体や障害者団体、各自治体などで講演活動を行う。
また、アルビノ・ドーナツの会、日本アルビニズムネットワーク、アルビノあおぞらクラブ、自然楽校 未来船、Happy Life Village榛名などの団体にも所属し、協力活動を行う。
個人や団体での活動が認められ、2010年に青年版国民栄誉賞の人間力大賞にて会頭特別賞を受賞。
2011年 ニューヨークで開催されたヘルマンスキー・パドラック症候群(HPS)カンファレンスに日本代表として参加。
・執筆者
板垣明美(いたがき・あけみ) マッサージ師、アルビノ当事者
西濱士郎(にしはま・しろう) 国立研究開発法人 水産研究・教育機構 主任研究員、アルビノ当事者
新沼史和(にいぬま・ふみかず) 盛岡大学文学部英語文化学科准教授、アルビノの子をもつ親
関口千佳(せきぐち・ちか) アルビノの子をもつ母
相羽大輔(あいば・だいすけ) 愛知教育大学特別支援教育講座、アルビノ当事者
宮元浩子(みやもと・ひろこ) アルビノの子ふたりをもつ会社員
石井拓磨(いしい・たくま) 小児科医
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